Quando ci riempiamo solo la bocca con la parola “disabilità”

C’è chi lotta quotidianamente per i diritti dei propri figli, per la mancanza di assistenza e per l’indifferenza che fa ancora più male. Una indifferenza che segna ancora in modo marcato il confine tra la comfort zone di chi vive la sua vita nella normalità e chi combatte per dare dignità ai propri cari con disabilità. La poca partecipazione al Dono Day 2025, promosso dall’associazione Sophie Nuzzo il Peso del Coraggio, certifica che la strada è ancora lunga e che l’inclusione “è ancora un’utopia”.

Riportiamo le emozioni vissute da due mamme speciali perchè sono l’essenza assoluta del sentimento che lascia il passo all’impotenza ma, sicuramente, non alla resa… perchè queste sono le prove che alimentano il coraggio e la forza di andare avanti!

Concetta, mamma di Sophie:
Non scandalizzatevi se scrivo che la disabilità mi fa schifo.
Sì, l’ho detto. E lo ripeto.
Mi fa schifo la fatica, la burocrazia, il silenzio assordante della società che applaude l’inclusione nei convegni e poi si volta dall’altra parte.
Mi fa schifo l’ipocrisia.
Mi fa schifo l’assenza.
Mi fa schifo questo dolore che si insinua nella vita di chi non ha scelto nulla, ma che ogni giorno deve combattere come se fosse in guerra.
La disabilità mi fa schifo non perché non ami Sophie, ma proprio perché la amo con tutto ciò che ho, e sapere che dovra lottare più degli altri per tutto, anche solo per essere assistita ed evitare di morire, mi lacera.
Mi fa schifo dover spiegare sempre, giustificare sempre, sorridere sempre anche quando dentro sto crollando.
Mi fa schifo dover chiedere il permesso di vivere una vita degna.
Eppure, ogni giorno, mi alzo e continuo.
Non perche sono una eroina, non perche sono coraggiosa, sono una roccia, ma perché lei c’è esiste, la nostra piccola Madonnina.
Con la sua fragile forza, con la sua bellezza che il mondo spesso non vede, con la sua presenza ed i suoi sorrisi riempie la nostra vita.
E allora vandiamo avanti. E lottiamo.
Ma almeno, lasciatemi il diritto di dirlo:
la disabilità mi fa schifo.
Perché avrei voluto una strada più semplice per noi, per lei per Pasquale.
Perché non è giusto.
E perché l’amore vero non è fatto solo di frasi da cornice, ma anche di verità che fanno male.
C’era anche sophie ieri sera.
Non l’avete vista ai piedi del palco, se non per poco.
Non era tra le poche persone che ci hanno onorato della loro presenza, e che ringraziamo di cuore, ma c’era.
Era nella sua macchina, nel suo lettino speciale, con un papà che vegliava su di lei con la dedizione silenziosa di chi sa davvero cosa significa esserci.
E io, la sua mamma, ero lì.
A raccogliere le briciole di un racconto che sembra ormai desueto, fuori moda, invisibile.
Parole gettate al vento: ricerca, unione, inclusione, malattia, ma anche goia, dono, divertimento. Sforzi disumani per affrontare una vita che va vissuta sempre e comunque, ai piedi di quella presenza fragile ma tenace.
Dell’amore che non fa rumore, ma che resiste.
La nostra Sophie.
Abbiamo visto i bambini ridere, correre, divertirsi.
Abbiamo visto la felicità.
E anche se il nostro modo di “esserci” spesso passa inosservato,
noi c’eravamo.
E poi c’era Alessandro.
Il suo ballo solitario, al “cospetto” di un palco illuminato e di una platea quasi vuota.
E in quel gesto puro, solitario, coraggioso… ci siamo riconosciuti.
Quante volte è saltata agli onori della cronaca la notizia:
“Alla festa di mio figlio disabile non si è presentato nessuno.”
È successo di nuovo.
È successo ad Alessandro. È successo a Sophie.
Viva l’inclusione millantata
Viva l’inclusione, scritta in pagine di leggi, celebrata nei discorsi pubblici, nei progetti, nelle campagne.
Viva!
Peccato che troppo spesso resti lì, tra le righe, mentre i nostri figli restano soli sotto i riflettori ancira accesi di una platea vuota.
Perché sì, il mondo spesso non si presenta alla festa…
Ma noi, comunque, continuiamo a danzare per Alessandro per Sophie e per tutti coloro che sono invisibili.
Non scandalizzatevi se scrivo che la disabilità mi fa schifo.

Maria, mamma di Alessandro:
Guardo questo video e il cuore mi si stringe, ma allo stesso tempo si riempie di un orgoglio immenso.
Questo è il mio ragazzo, che balla da solo, con la sua purezza, la sua gioia incondizionata, sotto un palco quasi vuoto.
E in questo ballo solitario, c’è tutta la sua vita, c’è la nostra battaglia.
Vorrei urlare al mondo: ‘Guardate! Guardate la bellezza di un’anima che si esprime, non importa quanti occhi la stiano osservando!’ Questo palco vuoto, che avrebbe dovuto essere pieno di risate, di amici, di vita, è diventato la metafora più cruda della solitudine che spesso circonda i nostri figli, i figli DISABILI.
Non è solo un evento andato male, è un promemoria doloroso di quanto siamo ancora lontani da una società che abbracci davvero la diversità, che non si volti dall’altra parte perché la disabilità fa paura o, peggio ancora annoia.
È una conferma che l’inclusione è ancora un’utopia, più un’idea che una realtà.
Ma in mezzo a questa amarezza, il mio cuore non può che essere grato.
Grazie a quelle poche famiglie che c’erano che hanno scelto di insegnare qualcosa di bello ai propri figli
Siete il coraggio che ha osato sfidare la solitudine, la luce in un’oscurità che si stava facendo sempre più fitta.
In una società che ha preferito girarsi dall’altra parte, voi avete scelto di esserci.
E in un mondo in cui il conformismo e le feste di paese sembrano vincere, la vostra scelta è stata un atto di ribellione silenziosa e meravigliosa.
Questo ballo solitario di mio figlio non è una sconfitta.
È la sua lezione più grande, è la sua forza, è la sua capacità di continuare a brillare anche quando gli altri ti fanno ombra .
E da mamma, vi dico che finché lui ballerá , io continuerò a lottare per un mondo che sappia vederlo, non solo come un bambino DISABILE, ma come un bambino e basta. Un mondo in cui nessuno debba più ballare da solo.
Perché il coraggio dei nostri figli non manca mai. È il mondo che spesso non si presenta alla festa.
E allora forse il vero compito di noi genitori è insegnare ai nostri figli a non avere paura di avvicinarsi, di tendere la mano, di ballare insieme. Perché l’inclusione non nasce dai progetti, ma dai piccoli gesti che impariamo da bambini.
E se questo evento GRATUITO era stato organizzato da Alessandro e Sophie per donarvi momenti di gioia e condivisione in occasione del Dono Day 2025 noi vi ringraziamo per averci DONATO questa ennesima lezione di vita.