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Malattie rare. Il caso della piccola Sophie arriva in America

Malattie rare. Il caso della piccola Sophie arriva in America
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Valle Caudina.

Grazie alle settimane sulle malattie rare organizzate nei comuni caudini abbiamo conosciuto la piccola Sophie Nuzzo.
Una bambina di 8 anni affetta da una malattia rara: il disturbo dello spettro Zellweger, un tipo di disturbo perossisomiale. Sophie ha bisogno di cure e sostegno continuo e la sua famiglia, genitori e fratellino, dedicano tutto il loro tempo per alleviare le sofferenze che questa malattia comporta.
Una condizione difficile che, purtroppo, non riceve il sostegno dovuto da chi dovrebbe garantire assistenza continua. Per non parlare delle difficoltà di ricevere in tempi brevi esami e controlli.
Le famiglie rare affrontano quotidianamente una battaglia contro i mulini a vento dell’indifferenza e della disorganizzazione.
Ma questa famiglia coraggiosa non ha mai ceduto di un passo e da anni promuove una battaglio contro le mancanze di una società che non riesce a prendersi cura a 360 gradi dei malati rari e delle loro famiglie.

Proprio per questo, i genitori. Arturo Nuzzo e la “guerriera” Concetta Parente hanno costituito un’associazione dal nome Sophie Nuzzo Il peso del Coraggio per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni politiche e sanitarie sulla loro condizione e di quella di altre famiglie rare.

A tale scopo sono promotori della Settimana delle Malattie rare in Valle Caudina che si tiene a febbraio. Questo impegno è stato evidenziato anche in America dalla Global Foundation Peroxisomal Disorder fondazione che sostiene anche la ricerca per questo tipo di malattie rare.

Nell’articolo, che potete trovare a questo link: https://thegfpd.org/2024/03/04/italian-family-making-a-global-impact-and-shines-a-light-on-rare-disease-day/ è stato evidenziato come questa famiglia coraggio promuove e cerca soluzioni alle difficoltà quotidiane.
La famiglia Nuzzo è stata invitata anche al convegno che si sta tenendo in questi giorni a Washington DC e Arturo è presente per portare la sua testimonianza mentre Concetta si sta prendendo cura di Sophie che purtroppo in questi giorni sta avendo una serie di complicazioni.
La nona conferenza della Fondazione sta affrontando questioni relative all’istruzione, alla ricerca scientifica, alla difesa e al sostegno di chi soffre di disordini perossisomiali, malattia genetica che colpisce circa 3.000 nascite ogni anno in tutto il mondo.
Anche se la casistica non è elevata dobbiamo sottolineare come in America grazie a questa fondazione, esiste anche la ricerca per dare una speranza futura.

In Valle Caudina grazie alla battaglia della famiglia Nuzzo e all’Associazione qualcosa si muove. Le famiglie rare hanno bisogno di non essere lasciate sole e non di promesse da passerella. Qualcosa sta cambiando presso l’ASL di competenza almeno per quanto riguarda l’attenzione e l’assistenza. Ma non bisogna mai abbassare la guardia e soprattutto non bisogna lasciare solo chi soffre ed è indifeso.
Sophie sta lottando con tutta la sua famiglia. Ma questa deve essere una battaglia di tutti.

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