Indi e Sophie: due facce della stessa medaglia. Lettera di una “mamma rara”

Indi e Sophie: due facce della stella medaglia

Avrei voluto astenermi dallo scrivere, ma non ci riesco. La storia di Indi è la storia di ciascun bambino malato raro e senza cura.

Indi e Sophie sono due guerriere, ma i loro nemici, mitocondri e perossisomi, non lasciano scampo nella maggior parte dei casi.

Nella sua breve vita Indi e la sua famiglia hanno conosciuto altri nemici: i medici del Queen’s Medical Centre di Nottingham e i giudici britannici che le hanno negato anche la possibilità di portarla a morire nella loro casa perché la spina deve essere staccata in ospedale o in un hospice. 

Ho letto che “I medici hanno riferito al giudice che Indi era «angosciata, agitata e dolorante», e che l’estubazione – la rimozione del suo supporto vitale – potrebbe avvenire ovunque, in teoria, ma le cure successive dovrebbero essere «gestite da professionisti qualificati con risorse a disposizione per affrontare le complicazioni e ridurre al minimo il disagio». «Ritengo essenziale che [Indi] continui a ricevere le cure cliniche della massima qualità, effettuate in un ambiente sicuro e sostenibile», ha aggiunto il giudice, «e questo non sarà possibile a casa».”

Come hanno fatto a stabilire la sofferenza della bambina? Quale sarebbe l’ambiente sicuro e sostenibile per una condannata a morte? Quali sarebbero le “cure cliniche di massima qualità” se dopo averla estubata è sopravvissuta un giorno?

Scrivo di Indi, ma parlo di Sophie.

Il Premier Giorgia Meloni e lo Stato Italiano hanno concesso la cittadinanza e si sono offerti di pagare tutte le spese. E’ un gesto che andrebbe fatto per ciascun bambino al mondo. La vita è un bene prezioso e va difesa e tutelata. 

Lo stesso Premier e lo stesso Stato, quello italiano, permettono che Sophie abbia la medesima sorte di Indi, senza che nessuno alzi un dito per la difesa di una vita dignitosa, a cui seguirà un morte non dignitosa di Sophie. Lo stesso Governo permette un taglio ai fondi per la disabilità, tocca la spesa sanitaria, permette una assistenza non adeguata a casa.

Cara Giorgia nessuno mi da la possibilità di incontrarti. Mi rivolgo a te come mamma, come donna e non come Premier. Se Sophie e Indi fossero Ginevra, tua figlia, cambierebbe qualcosa? Ho chiesto un’aiuto anche al Senatore Matera, ma ad oggi nulla si è mosso.

L’ospedale pediatrico Bambini Gesù aveva accettato di fornire le cure alla piccola. Indi essendo affetta da una patologia neuro-metabolica, come Sophie, sarebbe stata accolta dagli stessi medici che seguono Sophie.

Lo stesso ospedale e gli stessi medici non ci permettono di capere qual è la diagnosi esatta di Sophie che è stata catalogata sulla base di un esame genetico, ma non si è mai andati oltre. Nonostante tutte le nostre richieste, la nostra insistenza, il nostro offrirci per il pagamento delle spese ci viene impedito di capire perché Sophie sta degenerando. 

Mi rivolgo al direttore del Bambino Gesu’, Dr Massimiliano Raponi, con cui abbiamo parlato più volte, perché ci limitiamo solo ad un accompagnare Sophie alla morte? Non si riesce ad avere nemmeno una stadiazione della malattia, cioè quanto tempo le resta da vivere. Al 2021 risale l’ultima risonanza all’encefalo eseguita in rianimazione al Santobono di Napoli.

Sto scrivendo di pancia, in modo non ragionato, esponendomi come sempre, ma quando si parla di bambini, genitori che soffrono, vita e morte non c’è raziocinio che regga. Il mio è un invito alla riflessione.

Indi il tuo sacrificio non dovrà essere vano, aiuta la tua famiglia e tutti noi “rari” a non arrenderci e quando incontrerai Gesù chiedigli di salvare tutti i bambini del mondo. Sei il nostro angelo custode.

La mamma di Sophie